Vinicius ainda enfrentou desafios em seguir o tratamento após perder o emprego
Vinicius, 47 anos, vive em São Caetano do Sul com sua esposa e o filho. Assim como muitos brasileiros, viveu uma realidade difícil em meados de 2023: foi demitido de seu trabalho.
Porém, diferente do cenário mais comum que levam a desligamentos, ele acredita que sua condição de saúde, a Doença de Pompe, diagnosticada em julho de 2019, foi o principal motivo para a dispensa. A demissão teve um impacto significativo, especialmente porque durante o período de desemprego, ele encontrou dificuldades para manter o tratamento adequado, o que resultou em uma piora na fraqueza muscular, uma das sequelas de sua doença rara.
Mesmo diante dessa adversidade, Vinicius não se deixou abater. Com dificuldade para se reinserir no mercado de trabalho, ele decidiu abrir seu próprio negócio, determinado a buscar sucesso nessa nova empreitada. Hoje, ele realiza acompanhamento médico semestral e exames periódicos para monitorar o pulmão, já que a Doença de Pompe pode afetar os músculos respiratórios de forma progressiva. Ele também faz sessões semanais de fonoaudiologia e fisioterapia para manter sua qualidade de vida. Vinicius teve sua jornada com a Doença de Pompe retratada na segunda temporada da série “Viver é Raro”, e afirma: "Eu vou buscando o meu limite". A série já está disponível no Globoplay, inclusive para não assinantes, e compartilha em sete episódios a história e a jornada de pessoas que foram diagnosticadas com condições raras.
História e diagnóstico
Nascido e criado em São Paulo, Vinicius teve uma infância ativa, sempre envolvido em esportes, jogando futebol com amigos nas ruas do bairro. No entanto, desde pequeno, seu pai notava uma leve dificuldade em correr, mas isso nunca foi investigado profundamente. Aos 32 anos, durante uma partida de futebol, ele percebeu que suas pernas não tinham a mesma agilidade de antes. Inicialmente, ele acreditava que isso era apenas uma consequência do envelhecimento. Decidido a manter-se ativo, ele migrou para o tênis, mas logo começou a notar outros sintomas incomuns, como a queda de sua pálpebra, conhecida como ptose.