Menina de 2 anos é a 1ª no Brasil a usar medicamento que trata nanismo

Fefe já recebeu as doses do Voxzogo e se tornou a primeira brasileira a usar o medicamento 

- Foto: arquivo pessoal

A primeira brasileira a receber a dose do medicamento Voxzogo, que trata o nanismo, foi a pequena Maria Fernanda, de 2 anos. Por Monique de Carvalho / SNB

E ela conseguiu este mês, depois de uma batalha judicial, numa ação movida pelos pais da menina, Neila Monteiro e Rodrigo.

O medicamento ainda não foi integrado à rede de saúde pública. Ele foi aprovado pela Anvisa em novembro de 2021. No entanto, o alto custo torna o acesso inviável para a maioria das pessoas — o tratamento completo custa aproximadamente R$ 24 milhões.

Muito além da baixa estatura

Neila e Rodrigo já eram pais de João Pedro, de 7 anos, quando ela engravidou da Maria Fernanda – ou Fefe, como a menina é carinhosamente chamada.

A mãe lembra que teve uma gestação tranquila até que, por volta do sétimo mês, os médicos começaram a notar algumas anormalidades nos ultrassons.

Fefe foi diagnosticada com acondroplasia, popularmente conhecida como nanismo. E a condição, segundo a mãe, vai muito além da baixa estatura.

“Fefe apresenta complicações inerentes ao nanismo. Tem atraso motor devido à hipotonia causada pela compressão medular, inclusive já foi submetida a uma cirurgia de sete horas para correção”, explica Neila.

“Deu seus primeiros passos no dia em que completou 2 anos. Ela ainda não anda com constância, mas se arrisca a tentar e apresenta melhoras a cada dia. Ela também possui atraso na fala, alterações no conduto auditivo, que levam a otites de repetição e, em muitos períodos, a audição é flutuante. Inclusive, temos nova cirurgia marcada para essa correção”, completou. Leia mais AQUI