Os irmãos Maria Daise, de 48 anos, e José Messias, de 55 anos, dizem que todos os dias, quando acordam, comemoram a vida. Eles foram diagnosticados com osteogênese imperfeita, doença conhecida como "ossos de vidro", que provoca a fragilidade da estrutura óssea do corpo, facilitando a ocorrência de fraturas. Os irmãos dizem que foram desacreditados pelos médicos, mas estão há mais de quatro décadas vivendo o que eles chamam de "cotidiano normal", apesar de algumas limitações. O ortopedista José Maria Picanço, médico que atende a família, diz que o grau da doença nos irmãos é considerado de "primeiro nível", que possibilita o fortalecimento dos ossos a partir da adolescência.
Maria e José contam que quando foram diagnosticados com a doença, nos primeiros anos de vida, havia a previsão de que ambos viveriam somente até completarem 15 anos. Segundo eles, à época, não havia pesquisas sobre a osteogênese imperfeita.
“Quero viver mais 50 anos porque a fase de ficar me quebrando já passou”, brincou José Messias, o primeiro a receber o diagnóstico da doença. “Tenho fé em Deus, tenho fé na vida”, completou, parafraseando ‘Tente outra vez’, de Raul Seixas, um de seus ídolos.
A mãe dos irmãos, Oliete Xavier, de 70 anos, lembra que a primeira fratura no filho mais velho aconteceu em um momento inimaginável. “Ele estava sentado, brincando sozinho, quando foi se afastar para um lado e se quebrou. Levamos ao médico e soubemos da fratura na perna”, recorda.
Segundo ela, após a primeira fratura, outras foram ocorrendo. O gesso em pernas e braços passaram a ser frequentes em José. “Não me quebrei mais porque vivia engessado”, disse José.
O primeiro desafio da família foi a busca pela descoberta da doença. Somente depois de uma série de exames e consultas, o caso foi diagnosticado como “ossos de vidro”, por médicos em Belém, no Pará. Após o diagnóstico os cuidados foram redobrados, mas a infância foi considerada normal, pela mãe. Brincadeiras com bola, pipas e petecas fizeram parte do início da vida de José Messias. “A dica era não me bater em algo”, diz.