FEIRA DE SANTANA-BA: Mãe que perdeu 3 filhos para doença rara busca apoio para tratamento

Foto: Reprodução / TV Subaé

Após perder três filhos pequenos para uma doença rara e hereditária, uma moradora de Feira de Santana tenta através de doações fazer um tratamento em São Paulo. Sumara Santos, de 39 anos, teve o diagnóstico de porfiria, doença causada por mutação genética que provoca falta de uma substância no fígado.

Segundo a TV Subaé, em 2015, a filha de Sumara Santos, Sara, teve de ser internada. Ele apresentava infecção urinária, vômito e fortes dores. Após um ano em UTI, a garota veio a óbito.

Já em 2017, Santos engravidou do filho Lucas, e em 2019, ficou grávida de Levi. No entanto, em janeiro de 2020, os meninos tiveram os mesmos sintomas. Levi ficou internado por quatro meses e não resistiu. Quatro dias depois do óbito de Levi, o filho Lucas passou a ter os sintomas da doença e faleceu três meses depois.

Além de porfiria, há a suspeita de que Sumara tenha também amiloidose, outra doença rara, causadora de acúmulo da proteína amiloide no coração, rim, fígado e cérebro. Para se locomover, Sumara, que é professora, usa cadeira de rodas. Ela também foi diagnosticada com retocolite ulcerativa por uso constante de opioides.

Através de uma vaquinha virtual, amigas da professora tentam conseguir recurso suficiente para garantir o tratamento, considerado muito caro, em unidade especializada em São Paulo, .