Encontro tem como objetivo difundir o conhecimento sobre a atrofia muscular espinhal (AME): a principal causa genética de óbito de bebês e crianças de até dois anos de idade
São Paulo, agosto de 2019 - O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME), realiza entre 24 e 25 de agosto, o Encontro Anual INAME 2019 em São Paulo (SP) no Hotel Estanplaza International. O evento, que em sua primeira edição, era voltado somente para médicos e profissionais da área da saúde, ganha este ano uma nova frente: agora também é destinado para pacientes, familiares e cuidadores. Com o tema "AME + Qualidade de Vida", o objetivo do encontro é, além de capacitar profissionais da área de saúde, ampliar a discussão sobre a AME ao trazer informações e conhecimento sobre a patologia, tratamento, prevenção e diagnóstico.
"Serão dois eventos simultâneos, um encontro científico e um encontro de pacientes e familiares. Nossa missão é conscientizar a sociedade sobre a atrofia muscular espinhal, doença rara, genética e grave, e gerar conhecimento - para que todos os pacientes com AME possam ter uma vida digna e com qualidade", explica Luma Barbosa, presidente do Iname.
O encontro científico tem como objetivo aumentar o alcance e difusão do conhecimento sobre a doença. Já o encontro de pacientes e familiares, visa estabelecer melhores práticas de cuidados e tratamentos sobre diversos temas relacionados à AME.
Entre os assuntos que serão abordados no encontro estão: planejamento familiar, fisioterapia respiratória e motora e aspectos nutricionais em pacientes com AME, além de medicamentos já aprovados e também os que estão em fase avançada de estudos clínicos. "No fundo, tudo que buscamos para os nossos filhos se resume a dar qualidade de vida a eles e consequentemente a toda a família. Nesse contexto, todos os temas são pertinentes: tratamentos com medicações, cuidados respiratórios, tecnologias assistivas, cuidados multidisciplinares, enfim, há uma infinidade de coisas importantes para conversar. Os familiares são os protagonistas nos cuidados do paciente com AME, eles têm um papel importantíssimo", finaliza Luma.