Com doença rara e sem cura, baiano de 21 anos já passou por 130 cirurgias

Jovem de 21 anos já fez 130 cirurgias por causa de doença

Um jovem de 21 anos que tem câncer e mora no bairro do Cabula, em Salvador, já passou por 130 cirurgias – média de seis por ano – entre estéticas e procedimentos para retiradas de tumores, após ser diagnosticado com uma doença de pele rara e sem cura. Do Portal CN/G1.com

Bruno Andrade Santana é portador de xeroderma pigmentoso, também conhecida como XP, fruto de uma mutação genética que gera hipersensibilidade à luz solar e deixa os pacientes até mil vezes mais suscetíveis ao câncer de pele.

O último procedimento pelo qual o jovem foi submetido ocorreu em maio deste ano, no Hospital Aristides Maltez, quando precisou amputar a orelha esquerda. Após o procedimento, Bruno fez um desabafo em uma rede social.

Bruno fez desabafo em rede social após amputar orelha

“Tem gente que não tem nenhuma doença e mesmo assim vive reclamando da vida. Briga porque não tem roupa de marca ou o carro do ano. Reclama porque o cabelo não é liso, se acha baixo ou alto demais, magro ou gordo e desiste de tudo. Eu não sou assim, sou o oposto disso. Acredito em Deus, tenho fé e corro atrás de tudo que eu quero. Já me deram prazo de vida e estou aqui firme e forte. Não é essa orelha amputada que vai me derrubar nem desanimar. Vou continuar seguindo em frente”, pontou.

Cirurgias

A mãe do rapaz, Carmen Andrade, de 49 anos, conta que as cirurgias fazem parte da rotina do jovem desde os três anos de idade, após os médicos conseguirem esclarecer as causas das pequenas manchas que o menino tinha na pele.

“Quando ele tinha um ano, o pediatra percebeu algumas manchinhas no peito dele. Então, comecei a levá-lo no dermatologista, mas ninguém sabia o que era. Somente quando ele tinha dois anos foi que a médica disse que se tratava de uma doença rara e sem cura. Comecei a chorar. Além disso, disseram que ele viveria somente até os sete anos. Ninguém sabe explicar como ele está vivo”, diz a mãe.

Carmen teve de abandonar o serviço de secretária administrativa para se dedicar exclusivamente aos cuidados do filho, que hoje sofre com dores pelo corpo provocadas pela doença, que é hereditária.

Além disso, precisa evitar exposição aos raios ultravioletas (UVA e UVB), gerados pelo sol, que aumentam ainda mais a evolução das manchas na pele e o aparecimento de tumores malignos.

“Ele tinha câncer de pele. Agora, é um câncer bem mais agressivo, que acomete praticamente todo o corpo, até os ossos que estão bem sensíveis. A doença está bem avançada e, em 2011, os especialistas falaram que não tinha mais jeito e que perderam o controle. Ele toma morfina por causa das dores no fêmur e nos joelhos. Às vezes nem consegue andar”, diz.

‘Vontade de viver’

Segundo a mãe, as dificuldades, no entanto, parecem não afetar a cabeça do rapaz, que, segundo ela, “tem muita vontade de viver”.

“Ele é muito pra cima. Não se entrega, quer viver. Nem quando o médico deu o diagnóstico de que ele tinha pouco tempo de vida ele desanimou. O oncologista disse que exitem muitos pacientes alegres, mas nenhum igual a ele. Às vezes ele vai na padaria, no mercado e brinca com todos. Outro sonho dele é dar o exemplo de vida para as pessoas, além de ver se consegue alguém para ajudá-lo a continuar o tratamento”, conclui. Do Portal CN/G1.com