Vitor Guerras
Com o remédio contra a AME, o menino brasileiro ganhou uma nova chance!
Foto: Novartis e Arquivo pessoal
A AME Tipo 1 é a forma mais grave da doença e faz com que os pequenos não consigam engolir, apresentem fraqueza e precisem de suporte de ventilação para respirar. A família de Antony lutou por 1 ano e 7 meses para que a União custeasse o medicamento, no valor de R$ 6 milhões.
O remédio é de dose única e devolve à criança o gene SMN1, responsável pelos neurônios que atuam na parte motora do corpo. Depois de enfrentar batalhas judiciais, a família do garotinho conseguiu a liberação. Na última quarta-feira (7), a notícia boa: Antony se tornou a primeira criança a se submeter a terapia no Ceará.
União vetou
Depois do diagnóstico, o pequeno começou o tratamento com um outro medicamento, não tão potente como o Zolgensma.
O quadro de Antony foi ficando cada vez pior e Gessica Teixeira, a mãe, decidiu acionar a União na justiça.
Desde 2022 o medicamento foi incorporado ao SUS, mas uma regra diz que o tratamento deve ser administrado até os seis meses de vida. Todavia, a bula permite o uso até os dois anos.
Batalha judicial
A batalha judicial começou e a família contou com o apoio do advogado Alexandre Costa.
“A união negou o medicamento, alegando não que haveria tempo hábil para fornecê-lo antes dos dois anos, mas conseguimos uma decisão favorável em primeiro grau, confirmada no tribunal”, explicou o profissional.
Desistir nunca foi uma opção para eles!
Pioneiro no Ceará
O destino guardava algo muito positivo para Antony e seus familiares.
Depois de muita luta, a família conseguiu o medicamento. Era a hora de aplicar a droga e começar uma nova vida! Leia tudo no sonoticiaboa
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