Mulher descobre que 'morreu' para governo ao ter medicamentos de alto custo recolhido

Foto: Arquivo pessoal

Uma mulher de 29, que tem uma doença rara nas células-troncos, descobriu estar morta, após deixar de receber medicamentos de alto custo, fornecidos pelo Ministério da Saúde, por força de uma decisão judicial. A descoberta ocorreu depois que a pasta conseguiu cassar a decisão que obrigava a fornecer o medicamento. Denise Roque de Toledo disse que precisou reunir provas e documentos para provar: “estou viva”. Ela foi impedida de ficar com as guias do governo que comprovam seu estado de viva. Um emissário do Ministério da Saúde, no último dia 13 de fevereiro, foi na casa de Denise recolher os frascos da medicação sob alegação de “óbito”. Ela ficou cinco meses sem receber a medicação. Ao ligar para o Ministério da Saúde para saber de onde surgiu a informação de óbito, a atendente questionou como ela não morreu o tempo em que ficou sem a medicação. “É triste dizer, mas parece que estão esperando isso acontecer. Primeiro que eu não estava mais recebendo o remédio há meses, como teria algum frasco em casa? E depois tive que escrever que estou viva. Um absurdo total”, disse Denise ao jornal O Globo. Há três anos, Denise foi diagnosticada com HPN, uma doença rara e grave, que afeta o funcionamento das células-tronco e faz com que o corpo mate os glóbulos vermelhos do sangue, provocando tromboses e outras complicações. Em 2014, ela conseguiu, por decisão judicial, receber gratuitamente o medicamento Eculizumabe. O medicamento é a garantia de uma vida melhor, sem pavor de ser internada por trombose e hemorragias. Os médicos não recomendam o transplante de medula, única saída curativa, porque a jovem tem complicações de AVC e outros problemas decorrentes da doença. Para o governo, o remédio representa o maior gasto entre os dez medicamentos mais requeridos na Justiça pela população, com gastos de cerca de R$ 613 milhões em 2016 para atender a 442 pacientes. A pasta ainda alegou que o medicamento não tem registro. A liminar que fornecia o medicamento foi cassada pela juíza federal Edna Medeiros, em julho de 2016, por entender que “o Estado, no cumprimento do dever constitucional de proporcionar saúde à população, o faz através de política pública planejada e universalizada, daí porque não pode ser exigida dele a prestação individualizada de ações voltadas para a prática da saúde. Isso fere o princípio da isonomia”. A juíza ainda considerou que o fornecimento era um “privilégio dos pacientes de alto custo, com resultados duvidosos, em detrimento de outros, cujo atendimento demandaria gastos menores e de comprovada eficácia”. Antes da decisão ser modificada, ela tinha recebido uma remessa para três meses de tratamento. Desde outubro, o estado de saúde de Denise piorou, passando por internações. O Ministério da Saúde não respondeu o motivo de Denise ter sido declarada morta no cadastro. BN