Portadores da Niemann-Pick tipo C (NP-C), doença genética grave, rara e sem cura, estão correndo risco de morte. Há cerca de três meses a Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab) interrompeu o fornecimento do medicamento Zavesca (Miglustat), usado no único tratamento indicado e aprovado pela Anvisa para pacientes com a doença. Sem o remédio, que hoje é distribuído por meio de ordem judicial, o paciente pode ter o quadro clínico agravado e, inclusive, morrer. A NP-C é uma doença progressiva, neurodegenerativa e que impede o organismo de metabolizar corretamente o colesterol e outros lipídios (moléculas gordurosas) dentro de suas células. Por conta disso, quantidades nocivas de colesterol e outros lipídios se acumulam no fígado, baço e cérebro. Há sete anos, o jovem Adenilton Argolo Barreto, 28, faz uso do remédio. Contudo, nos últimos meses, foi obrigado a interromper o tratamento por conta da falta de remédios.A procura pelo medicamento tornou-se uma verdadeira via crucis para seu pai, o aposentado André Marta Barreto, 53. Todos os dias ele vai até a farmácia do Hospital Geral do Estado, onde o remédio é distribuído, na esperança de dar continuidade ao tratamento do filho. "Demoramos mais de 20 anos para descobrir a real doença do meu filho. Com o remédio, percebemos que houve uma estabilização do quadro. Agora, ele corre o risco de regredir, pois não está seguindo a prescrição médica", contou André. Leia mais...
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