Os mexicanos Alek Pedraza e Lucía Bru passam o dia brincando e rindo, como qualquer criança. Mas à noite tudo muda: os dois sofrem de uma doença rara que pode matá-los enquanto dormem.
Na síndrome de Ondine (ou CCHS, sigla em inglês para Congenital Central Hypoventilation Syndrome, ou Síndrome da Hipoventilação Central Congênita, em tradução livre), a mutação de um gene provoca danos na parte do cérebro responsável pelas reações automáticas do corpo.
Uma das consequências mais comuns disso é que a respiração fica prejudicada - na fase de sono profundo, a pessoa pode simplesmente parar de respirar e morrer.
Por isso, Alex e Lucía precisam ser ligados a equipamentos que os ajudam a respirar, enviando oxigênio diretamente para a traqueia.
Há poucos estudos sobre a doença, que ainda não tem cura. Em todo o mundo, há cerca de apenas 1,2 mil pessoas que conseguiram sobreviver a ela nos primeiros meses de vida.
Em 40 anos, apenas algumas centenas de casos foram analisados, conta José Bru, pai de Lucía. "Por ser uma doença rara, o interesse de um governo ou de um laboratório farmacológico para desenvolver uma cura é pouco", critica. Leia AQUI
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