Shanyna Isom, de 32 anos, luta contra a doença misteriosa e inédita desde 2009.
Seu caso é tão estarrecedor que muitos médicos ficam atônitos quando conhecem seu problema. Mesmo após 5 anos de tentativas de tratamento, ninguém foi capaz de ajudá-la ou descobrir o motivo das manifestações clínicas tão incomuns. De acordo com os médicos do Centro Médico John Hopkins, em Baltimore, nos EUA, ela é o único caso no planeta com essa doença.
Tudo começou em 2009 quando Shanyna, então universitária da Universidade de Memphis, sofreu um grave ataque de asma. Ela deu entrada na emergência onde recebeu altas doses de esteroides. Logo depois, desenvolveu uma rara alergia aos medicamentos e sua pele começou a coçar incontrolavelmente. Embora tenha tomado as drogas mais potentes conhecidas para alergias, em doses que se aproximavam ao limite humano, sua condição só piorava.
“Era incontrolável e nós não sabíamos o que era. Crostas negras começaram a sair na sua pele”, comentou a mãe, Kathy Gary. “As unhas começaram a sair e regenerar-se. Elas era difíceis de tocar e logo as pernas ficaram pretas”.
A mãe prossegue: “Parece que ela estava em um incêndio, queimando viva. Nós não conseguíamos descobrir o que estava acontecendo. Sua pele começou a “quebrar” em todos os lugares, no corpo todo. Ela não podia mais andar sem a ajuda de uma bengala e emagrecia toda semana”.
Inúmeros testes bioquímicos e clínicos foram realizados, incluindo biópsia da medula óssea, mas todos eles não indicavam nada anormal. A equipe médica, exausta pelas tentativas fracassadas, informou a ela que provavelmente ficaria assim pelo resto da vida.
A família, apesar do diagnóstico, não aceitou sua condição e procurou inúmeras universidades nos EUA que pudessem ajudá-la com estudos e tratamentos alternativos ou genéticos. Finalmente, a Universidade de Johns Hopkins, em 2011, aceitou estudá-la.
Os médicos da universidade realizaram dezenas de outros exames e descobriram, após uma longa jornada, que eu corpo produzia 12X mais células da pele em cada folículo piloso. Em vez de crescer pelos, os folículos estavam produzindo unhas humanas. Eles suspeitavam que a condição poderia estar ocorrendo por deficiência crônica de vitaminas ou porque a pele não estava recebendo oxigênio adequadamente.
A nova estratégia da universidade foi remover os discos e tumores espinhosos formados de unhas em sua cabeça. A nova abordagem parece ter melhorado um pouco seu estado. Os médicos têm intenção de realizar o procedimento em outras partes do corpo. Apesar do sucesso, trata-se algo apenas paliativo.
Infelizmente, o tratamento é caríssimo e Shanyna possui dívidas médicas que ultrapassam R$ 2 milhões. Só as almofadas especiais e medicamentos custam mais de R$ 50 mil por mês!
Ela criou a fundação SAI, para ajudar as pessoas que sofrem de doenças raríssimas. A fundação aceita doações e várias celebridades já doaram, mas seus gastos médicos são altos demais, o que faz com que a conta sempre esteja próxima de zero.
Shanyna diz que ela e a família continuam orando para que um dia a recuperação ocorra: “Sabemos que Deus é um curandeiro e ele pode nos ajudar”, disse a avó, Carrie Isom.
Confiram o vídeo com um pouco de sua história: http://www.jornalciencia.com
Nenhum comentário:
Postar um comentário