Amor que cuida: dedicação de filho autista à mãe doente emociona a Bahia

Diagnosticada com dermatopolimiosite, Sandra depende integralmente do filho, que assumiu todos os cuidados e mobilizou as pessoas para apoiar o tratamento

João Lucas Dantas - bahia.ba/bahia

Foto: Divulgação/ Assessoria

A vida de Sandra Cristina Rabelo, 52 anos, mudou radicalmente em 2020, quando recebeu o diagnóstico de dermatopolimiosite, uma doença rara, grave, autoimune e sem cura, que afeta músculos, pele, pulmão e coração. Desde então, Sandra perdeu massa muscular, grande parte dos movimentos, o cabelo e a autonomia, tornando-se dependente de quimioterapias em Salvador, a 800 km de sua casa em Bom Jesus da Lapa, e em Vitória da Conquista, além de exames constantes com especialistas.  A campanha solidária pode ser acessada pelo link: https://voaa.me/sandra.

Apesar do cenário desafiador, a esperança da mãe é sustentada por seu filho Kevin Daniel Rabelo Marinho, 29 anos. Diagnosticado com autismo não verbal, Keven assumiu integralmente os cuidados com a mãe, em entrevista ao bahia.ba, ela relata: “Hoje, ele é o meu cuidador. Eu tenho em casa uma pessoa que ajuda três vezes por semana, que é custeada pela minha igreja, mas o cuidado comigo é todo feito pelo Kevin. Ele troca fralda, dá banho, faz tudo por mim. Se precisa arrumar algo para eu comer, ele arruma, faz vitaminas. Tudo ele aprendeu depois que eu fiquei doente”, relata Sandra.

O dia a dia da dupla é intenso e exige esforço constante. “Não tem sido fácil para a gente, porque é muito cansativo para o Keven, por ele ter que cuidar de mim também à noite. Eu dou muito trabalho, não consigo me mover na cama, então ele me ajuda a virar para não dar escaras ou machucar o corpo. Ele dorme comigo para poder me cuidar. Cuida de mim durante o dia e durante a noite”, explica Sandra, destacando a dedicação do filho: “Ele é muito bom, obediente, calado, nunca reclama. Ele faz tudo no tempo dele, porque autista tem o tempo dele, e eu tento respeitar isso também.”

Desde o diagnóstico, Sandra e Keven enfrentaram perdas e desafios. “Nossa vida mudou radicalmente. Eu perdi o emprego, a saúde, várias coisas. Mas ele se tornou meu cuidador. Tudo que eu não podia fazer, ele passou a fazer, até mesmo as coisas da casa. No início, ele cuidava tanto da casa quanto de mim, porque não tínhamos ninguém para ajudar. Ele aprendeu a lidar com outras pessoas que vinham nos ajudar e a sobreviver cuidando de mim”, detalha Sandra.

A história da mãe e do filho mobilizou a comunidade local. Amigos, vizinhos e a igreja da família oferecem apoio para tornar o dia a dia mais viável. Entretanto, os custos com transporte, exames e alimentação continuam sendo um desafio. Por isso, foi criada uma vaquinha solidária para ajudar a manter o tratamento de Sandra e garantir condições dignas de vida para ambos.

Sandra define a relação com Keven de forma clara e emocionante: “Ele esquece até de cuidar dele para cuidar de mim, nunca reclama de nada, ele é feito de amor.” E os amigos reforçam a força do jovem: “Tudo o que Keven faz grita amor. A missão de cuidar da mãe parece ter libertado ele do próprio silêncio.”